El artículo de hoy no es mío. Es de Marta Valencia Padilla, Educadora Social, que escribió esto como complemento de un estudio sobre el Alzheimer. En este escrito ella explica su vivencia personal con la enfermedad, que sufría su abuelo. Me parece un escrito precioso y, con el permiso de la autora, lo quiero compartir:
En este pequeño escrito, me gustaría invitaros a reflexionar acerca del
proceso de aceptación del Alzheimer. Esta enfermedad hace unos años que está
presente en mi familia y lo cierto es que, al igual que mi abuelo que es el
afectado, la familia también hemos ido pasando por diferentes fases. Sobre todo
en lo que refiere al grado de aceptación de esta situación: fases que mantienen
una evolución circular, según fueran deviniendo las circunstancias y las
sucesivas rachas.
Cuando conoces la noticia
se abre ante ti un abismo: ¿qué va a pasar ahora?, y a esto le sigue ¿cómo voy a dirigirme ahora al afectado?,
¿qué debo de decir/hacer? Debe de ser muy duro el período en el que eres
consciente de que padeces una enfermedad neurodegenerativa; te ha tocado
escribir una novela de la cual, antes de leer el primer capítulo ya conoces su desenlace
final.
Esto es algo que veo claro
ahora: la mejor medicina es mantener la calma, ser comprensivos y sobretodo
evitar caer en lamentaciones continuas y reproches, pues la persona no se ha
ausentado aún y necesita TODO nuestro apoyo –fácil plasmarlo en líneas,
pero arduo de llevar a la práctica-.
En las primeras fases, sobre todo si no eres cuidador de la persona, es más
llevadero justificar despistes y algunas salidas incoherentes. Pues a todos nos
cuesta aceptar esta nueva realidad y al principio tendemos incluso a negarla,
como también les sucede a ellos.
Pero luego, a medida que el afectado va ausentándose y olvidando a sus
seres queridos, tengo la sensación que empiezas a realizar un duelo por la
persona. Esto es algo que me inquieta aún hoy ¿cómo puedo sentirme así si la
persona está aún presente?, ¿puede formar parte del proceso de aceptación de la
nueva identidad del otro?
Ahora no nos comunicamos mediante razonamientos, sino por estímulos:
caricias, afecto, entonación… elementos
supeditados a su estado anímico y también al nuestro. Pues no siempre te
acompaña la fuerza y el coraje, también flaqueamos, pues como familiares
tendemos a sentimos heridos e impotentes.
Al ver el film “El hijo de
la novia”, medité sobre ello. ¿Cuando los recuerdos que nos vinculan a ellos
marchan, también lo hace nuestro vínculo personal? ¿O iniciamos un nuevo tipo
de relación?
Tras casi dos años y medio
de enfermedad, mi abuelo ha partido dejando una estela muy grande tras de sí.
Me apena su pérdida, pero me reconforta el consuelo de creer que él sabía que
nosotros estábamos a su lado. Quizás, no supiera si era su nieta, su mujer, su
hermana... Quizás tampoco le importaba no conocer qué tipo de consanguineidad
manteníamos: lo cierto es que sabía que nos amaba y aún cuando estaba en cama
con la mirada perdida, se alegraba de vernos, nos acariciaba como no hacía con
cualquier otro visitante.
Nuestro olor, caricias, voz...
ya al final susurros para él no eran meros desconocidos. Una ATS me comentó
algo que me acompañará siempre: el amor supera todas las barreras y eso es
imposible borrarse, dejar de percibir.
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